肥厚性心肌病

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半夜2点了,枕边人要吃香蕉,买还是不买 [复制链接]

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(电影香蕉预告片)“我饿了,要吃香蕉!”试想一下,如果你亲爱的枕边人半夜2点把你摇醒,给你来这么一句,会不会有种想揍他/她的冲动?而如果恰好你足够爱他/她,不顾一切搞到了那根该死的香蕉,并看着他/她津津有味地享受完,而对面又来了一句:“一根不够,再来一根!”哦—买—噶。这种任性之举,依稀可以想起在《拿什么拯救你,我的爱人》中,龙小羽冒雨骑车为罗晶晶买冰淇淋的场景。也可以想起在年的国产剧《都挺好》里,“我不吃我不喝我就要钱”的任性父亲苏大强。而在一海之隔的日本,酱婶儿的“任性”事儿发生在一位肌肉萎缩症病人身上。他毒舌、任性、厚脸皮、爱发号施令、还经常提出“无理请求”……甚至半夜睡不着命令身边的人给他买香蕉,吃完一根不够,还要再来一根!(电影剧照)相信你已经摩拳擦掌想给这位“苏大强”点颜色看看,但是不好意思你不能。·.12.26生于札幌市,小时候容易摔跤、双腿柔弱。·12岁被确诊为肌营养不良,医生告知“恐怕三年后无法行走,再过三年就会死亡”,被送入国立疗养所。·18岁因腿部肌肉力量下降,开始了轮椅生活。·32岁心脏肌肉衰竭,被诊断为扩张型心肌病。·35岁呼吸肌衰弱,在喉部安装人工呼吸机,一天24小时需要有人陪护。·39岁颈部肌肉衰退,只有双手的指头能略微动弹,几乎卧床不起……这份充满痛苦的简历也许让你倒吸一口凉气,但对鹿野而言,他只是被“选中”的那一个。现实中的鹿野靖明,既需要别人24小时帮助进行吸痰、体位更换、喂饭、换纱布、刷牙,又是个挑剔Boy。“我要吃哈密瓜”“我讨厌猪肉!”“哎哟,我尾骨痛,换边啦!”“给我买橙汁去,要果汁含量%的!”业余生活既丰富多彩,又出了名得令人抓狂。看报、下棋、户外BBQ、自学英语,还亲自去外面发传单招募志愿者……但同时又抽烟、喝酒、随意调台换CD、沉迷电子游戏、半夜饿了就吃东西,还会让人给他借“粉红片”看……(电影剧照)他拒绝亲生父母照顾,却倔强地通过招募志愿者与他们一起生活。(电影剧照)所以,肌肉萎缩症如此痛苦,他是怎么做到上述那么任性的?!看过这位日本“苏大强”的任性“四步曲”,你也许会明白。Step1:不认命“无论如何都想活下去。我要活着。”生于年的鹿野靖明从小就双腿柔弱、容易摔跤,有的时候甚至被同学欺负,书包经常被人翻得底朝天,最后哭着回家。12岁时被确诊为“肌营养不良”,医生说他“恐怕三年后无法行走,再过三年就会死亡”。当时鹿野妹妹的身体也不好,鹿野父亲又遭遇70年代日本国有铁路改革危机,最后逼得母亲对鹿野说出“大家一起去死吧!”这种绝望的话。听到母亲无望的哭诉,鹿野的反应是:“妈妈,你说什么呢!我绝对不会死,医生说能治好的啊。”最终,这个充满忧愁的家庭没有走上绝路,父母把鹿野送进了日本国立疗养所。在疗养所,除了要忍受从食物到行动上的禁欲生活外,鹿野还目睹了大量真实的死亡。经常会发生周围的伙伴突然不见了,却被告知转院或回家这类明显的谎言。就这样,鹿野的青春期在灰暗中度过,那个时候的他立志脱离那种残酷的地方,并加深了对活着的强烈执念。Step2:争取自立“自立”不是指自己挣钱、万事靠自己,而是由自己决定人生。全球的残障者自立生活运动始于年代。起因是美国加利福尼亚大学伯克利分校中,身患脊髓灰质炎的爱德华·V.罗医院管理和保护的生活而发起了维权运动。年,伯克利分校的首个“自立生活中心”(CIL,CenterforIndependentLiving)启动了。这根本性地推动了美国后至全球发达国家的残障者自立生活运动。年,鹿野和其他两位残障者一起成立委员会,邀请美国波士顿自立生活中心支援残障者咨询师的埃德·隆来北海道做演讲。(真实照片)为了筹借高达万日元的经费,几个人四处寻求赞助费和捐款,甚至坐着轮椅到街头进行募捐活动。那时的他在众人面前讲话还非常紧张,压力大到后脑勺出现了日元硬币大小的秃头……最终,埃德·隆的演讲会得以顺利举办。“一个人过上自立的生活,也能影响他人开始自立,这个圈子会不断扩大……自立并不代表不需要任何人的帮助,而是自己决定想去哪里、想干什么。最重要的是,实现精神上的自立。”他的“新自立观”对鹿野产生了至关重要的作用,不仅推动了日本的残障者自立活动进程,更直接推动了他在23岁时决定离开养护设施,寻求真正意义上的“自立”。Step3:暴露弱点=给人添麻烦“鹿野先生的魅力在于他的弱点非常好懂。他会把一般不愿让人看到的地方也展现出来,是个特别坦诚的人。”(点击图片去了解它,原价60,现特价40)在一张纸质招募单上,写着“招募志愿者,负责轮流照看使用人工呼吸机的鹿野先生。新人只要练习2-3次便能上手!(几乎都是小白!)”。以这样大胆而随意的方式,鹿野在十多年间吸引了超过名志愿者前来护理。“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧?做不到的事情就是做不到,只能让会做的人帮忙。”鹿野经常会因为护理人手不够而发脾气,有时会哭着对志愿者说自己离不开人。无论是完全暴露自己的糟糕情绪,还是流露出最真实的脆弱反应,鹿野都拼命让前来照顾他的人尽量理解他的处境。(真实照片)会哭的孩子有奶吃。求生的本能曾让鹿野在18岁时逃过“死亡魔咒”,又让他在30多岁的时候成为日本第一医院,又不靠父母,还活得生龙活虎的呼吸机佩戴者。他给许许多多当时跟他身处同样困境的残障者做了非常好的榜样。(电影剧照)“香蕉事件”就是最典型的一件鹿野的任性事迹。看似一个很简单的半夜睡不着想吃香蕉的举动,折射出来的是在把“不给别人添麻烦”视为做人法则的日本,任性需要付出很大的代价。Step4:承担后果香蕉电影主演之一的三浦春马曾在日剧《我存在的时间》中演绎的肌肉萎缩症患者拓人,跟鹿野是完全相反的类型。拓人时时感受着周围人的心情,总是害怕给他人添麻烦,善良得让人心疼。而鹿野所做的,是把拓人心里说不出的话一句不落地传达给人,他觉得只有自己足够“有名”,才能得救。但与此同时,任性也是一把双刃剑,剑锋的另一头指向了自己。鹿野会经常性陷入自我怀疑,害怕熟悉的志愿者离开,但同时又会对喜欢自己的人拼命压榨……这一切都显示着他极度缺乏安全感。就这样一面奋力冲破残酷的社会桎梏,一面拼命抓住自己的梦想。鹿野短暂的42年虽然活得辛苦,却十分值得。(真实照片)“如今这世道,人与人关系淡薄。大家都以自我为中心。谁都没有为他人深入地考虑过。”(《看护笔记》)集众人之力写就95本珍贵的《看护笔记》,记述了每个人的心路历程。在当时的日本社会,因为过了经济高度成长期,社会日趋成熟,但人们的思想干涸,生活没有动力,尤其对年轻人来说,“光是‘普普通通地生活’,还难以抓住活着的意义。”那些来帮助鹿野的志愿者也面临着人生难题——升学、工作、婚姻……有的志愿者背负的压力程度不比鹿野小。这也让“志愿者”这一行为变成“双向索取”——鹿野培训志愿者来照顾自己,志愿者也总期望从鹿野身上获取点精神上的东西。但是,过于自私往往适得其反,因为大家都不会注意到对方身上“压死骆驼的最后一根稻草”。许多人会中途退出,但也有不少人选择留下。事实上,只有坚持到最后的人才收获最多。“如果没有这两年,我恐怕比现在更加懦弱,是个不顾他人感受的自私鬼。”(《看护笔记》)鹿野曾说,与志愿者的关系是“在反复失败中缓缓前进,并不是做不好就到此为止了”。似乎很多事情都是如此。如果不愿意承受失败,就无法向前迈出一步。年12月,由大泉洋、三浦春马和高畑充希主演的轻喜剧电影《三更半夜居然要吃香蕉!》在日本上映。短短10天就有45万人观影,1个月内票房突破了10亿日元。紧接着在年北京国际电影节上,这部影片被选为开幕影片,导演前田哲也来北京做了宣传。从纪实文学到改编轻喜剧,一个身患重度肌肉萎缩症的男人为“按照自己的意愿”生活而不懈努力,不仅活出了常人一辈子难有的生命体验和思想动能,更推动了残障者自立生活的福利事业进程,影响了不计其数的人的生命轨迹。它所映照的社会现实对当下我们所处的世界来说,有着深深的同感。

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